Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, medida que ahora pasa al Senado para su debate. El avance legislativo fue impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella y contó con el respaldo de organizaciones como el colectivo Cebras México.
De acuerdo con cifras presentadas en el marco de este proceso, entre 8 y 10 millones de personas en México viven con alguna enfermedad rara. A nivel mundial existen cerca de 7 mil tipos identificados de estas patologías, que afectan a unos 300 millones de personas globalmente.
El 80 por ciento de las enfermedades raras tiene origen genético, según los datos manejados en la discusión legislativa. Sin embargo, menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que representa un desafío significativo para el sistema de salud mexicano.
Paralelamente, se realizó un conversatorio sobre el fortalecimiento del registro de cáncer en México. En este espacio participó Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, quien destacó los avances en esta materia.
Durante el conversatorio se mencionó el modelo implementado en Mérida como un ejemplo de los esfuerzos en curso. Se indicó que existe un plan de expansión hacia otras regiones del país para consolidar el registro oncológico nacional.
La creación de ambos registros busca mejorar la identificación, seguimiento y atención de pacientes con estas condiciones. Los registros nacionales permitirán tener datos más precisos sobre la prevalencia y distribución de estas enfermedades en territorio mexicano.
Con la aprobación en la Cámara de Diputados, la iniciativa de enfermedades raras inicia ahora su trámite en el Senado. Organizaciones de pacientes y especialistas en salud pública mantienen expectativa sobre la consolidación de estos instrumentos de política sanitaria.
